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中国脑计划专家探讨神经科学伦理问题:隐私、大脑捐赠、歧视

编辑:卢本伟2019/02/19 20:21

  论文中指出,和其他国家沟通、向他们学习至关重要。可以主办和参加一些国际研讨会,积极参与国际伦理规则制定,以坦诚公开的方式与国际同仁交流经验。通过学习世界各地的专业知识和经验告,“我们有信心健全神经科学的伦理体系,加强对人格、自主和隐私的尊重。”

  在同济大学官网的一份新闻稿中,裴钢表示,“我们多个脑计划专家和伦理学家共同商讨,集思广益,希望从我国传统文化与国家民族特色出发提出神经科学研究及技术发展中伦理问题的解决之道,推动我国脑科学技术发展应用,促进人民健康。”

  研究者们针对2017年在韩国召开的全球神经伦理学峰会(2017 Global Neuroethics Summit)上提出的五个神经伦理问题,结合中国传统文化,在文章中总结了和中国“脑计划”更加相关的三大伦理问题。

  论文提到,中国拥有最大体量的脑疾病群体,大概1/5的中国人患有慢性神经退行性疾病或神经障碍。中国的“脑计划”将主要关注三大神经和疾病:儿童自闭症、抑郁症、老年阿尔茨海默病(AD)。

  第二个问题是神经组织器官(包括健康和疾病大脑)样本库建立困难的问题,目前主要依赖于器官捐献。然而,就中国而言,器官捐献一直是一件困难的事情,大脑捐献则尤其困难。中国大多数有着根深蒂固的观念,“身体发肤,受之父母,不可毁伤”。

  正如前面提到,在中国建立大脑样本库可能会遇到很大困难,因为传统的孝文化和器官捐赠之间有着天然冲突。

  不过2016年12月出现了转折点,中国发展基金会(COTDF)开始与支付宝合作,为器官捐赠者提供了一个在线平台,可以直接进行注册。第一天就取得了巨大成功:12小时内就登记了超过3000名新增器官捐赠者。

  郑加麟表示,“我2016年选择辞去美国UNMC副校长职位,回国在同济大学全职任教,就是希望脚踏实地做事,将我国的基础与临床医学进一步推向国际化,让国际同仁更好地认识、了解中国科学与文化。神经伦理问题是我国科技发展的重要部分,需要结合我国实际情况合理、有效解决。

  

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  国家“十三五计划”(2016-2020)以及“科技创新2030”两个重要文件中均明确提出了要大力发展中国的脑科学研究,这也被称为中国的“脑计划”。该计划旨在人类大脑认知的神经基础、开发脑疾病的早期诊断及治疗方法、开发脑刺激智力技术。

  2010年来,中国红十字会和国家卫生部门一直在大规模宣传器官捐赠,但情况并没有太多改善。数据显示,截至2016年,中国仅有80000名注册器官捐赠者()。这一数字远低于其他国家,例如,截至2016年,美国有人登记器官捐献。

  该研究通讯作者是同济大学医学院教授郑加麟和同济大学原校长、中国科学院院士裴钢。二人均为中国“脑计划”项目的组织和实施专家。郑加麟、裴钢等人分析了中国脑科学技术发展中存在的社会伦理问题,并从中国传统文化及民族特色角度出发提出了应对策略。

  截至2017年底,注册捐赠人数超过35万人,其中28万人通过Love&Hope(通过支付宝可直接进入)注册登记。大多数支付宝活跃用户是年轻人,他们更易于接受新的观念。此外,微信推广也有着强大能力,10万+的已并非难事。

  截至2016年12月,支付宝拥有4.5亿注册用户,只需确认姓名和身份证号码即可注册器官捐献,同时一旦想法改变还能随时取消。这种简单和快速的注册程序降低了潜在捐赠者的门槛,此前捐助者则必须回答20多个问题才能注册。中国发展基金会负责人黄洁夫表示,他担心每多一个问题就会赶走100万名潜在的捐赠者。

  

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  “脑计划”的同时,学者们认为中国亟需整合一个伦理方面的框架,以认识和评估挑战,并制定解决方案。2月6日,《神经元》(Neuron)在线发表了同济大学课题组题为《中国脑科学技术与神经伦理的责任性和可持续性》的研究论文。

  国家对包括人或动物在内的研究有总的标准,但涉及到包括人类神经系统和脑人工智能等方面的神经科学研究,中国还缺乏专门的到的标准。

  文章首先提到,中国有着悠久的历史,从而孕育出了独特的中国文化,其中包括对“群众力量”的。中国人的价值观以人为本,“双人成从,三人成众”则强调了集体的力量。但“人从众”的哲学有时也会导致个人的价值受到,在一些极端情况下个人的人格甚至被忽视。这也部分解释了为什么个人隐私以及一些自主性在中国历来被低估。今后在脑科学的发展中必须要重视这些问题。

  文章中强调,意见和来自科学家和伦理学家,并不代表中国的立场。

  文章中还提到一些例子,2018年7月,深圳15户自闭症家庭欲入住公租房,但被其他业主拉。的主要原因是担心和恐惧疾病人士会到整个社区的安全。同样,处于类似的担忧,社会上还出现过家长反对自闭症孩子和自己的孩子同班的情况。

  第三个问题是社会对神经疾病和心理健康问题的歧视。中国的“脑计划”目的之一是实现对疾病的早期诊断和预测。在中国,人际关系至关重要。传统上,中国人通常会将个人问题看成整个家庭或社会的问题。

  论文指出,借助移动网络新向推广相关事实及知识,增强对神经科学技术发展现状的理解,避免虚假宣传,增加社会对脑疾患与疾患的接纳度,同时可以减少社会对类疾病的歧视。

  文章指出,《论语》有云:“己所不欲,勿施于人”, 开展“脑计划”有责任尽一切努力避免对个人、社会造成任何潜在危害。潜在的危害包括但不限于对安全、隐私和自主权的。以人类福祉为目标的负责任的研究是脑科学和技术的可持续性发展的基础。

  近年来,迫切的需求、强有力的政策和支持促进了脑科学技术的迅速发展。科学的突破和创新技术的出现可以进一步了解大脑的功能,然而,伴随而来的是法律、伦理和社会问题。论文表示,如果这些伦理和社会问题得不到适当和充分的解决,就会反过来损害神经科学的,并可能在长期内影响社会繁荣和人类福祉。

  自闭症带来的健康负担是巨大的,中国有超过100万的自闭症患者,其中大部分是表现为弱智。中国的城市中有高达6%的人群患有重度抑郁症,超过一半的诊断患者有倾向的行为。国家统计局数据显示,截至2014年,中国人口中60岁以上人群超过15%,这一比重将继续增加。鉴于阿尔茨海默症在老年人群中的的高发病率,阿尔茨海默症的问题也会继续加重。